We reizen als gezin afzonderlijk – dus het versterkt onze band


Onze auteur en haar dochter op het hotelterras tijdens een bezoek aan Sydney.

Onze auteur en haar dochter op het hotelterras tijdens een bezoek aan Sydney.
Tatjana Leonov

Tatjana Leonov en haar oudste dochter gaan een keer per jaar samen op reis zonder haar jongste dochter en vader.

Drie jaar geleden werd bij haar jongste kind het Angelman-syndroom vastgesteld, een zeldzame neurogene aandoening.

De uitstapjes met haar oudste dochter hielpen nog steeds om de familieband te versterken.

Dit is een machinevertaling van een artikel van onze Amerikaanse collega's bij Business Insider. Het werd automatisch vertaald en gecontroleerd door een redacteur.

We hadden nog niet eens ingecheckt en mijn vierjarige dochter had haar handen al vol snoep. Het had haar minder dan een minuut gekost om de zelfbedieningssnoepbar bij de incheckbalie van het Ovolo Woolloommooloo Hotel in Sydney te zien.

Dit was de eerste keer dat mijn oudste dochter en ik samen reisden sinds de geboorte van mijn tweede kind. Het is bijna drie jaar geleden sinds de vakantie en we hebben er een traditie van gemaakt. Hoewel ik het moeilijk vind om afscheid te nemen van mijn man en mijn dochtertje, is deze tijd samen voor mij heel belangrijk geworden.

Drie jaar geleden, toen hij acht maanden oud was, werd bij ons jongste kind een zeldzame neurogene aandoening vastgesteld, genaamd Angelman-syndroom gediagnosticeerd. Deze complexe aandoening treft vooral het zenuwstelsel en leidt tot aanzienlijke vertragingen op vrijwel alle gebieden van het leven.

Lees ook

Lily Fen en haar man in een selfie.

Mijn man en ik reisden veel, toen werden we ouders en veranderden onze reizen

Dit heeft ons leven op zijn kop gezet en de meeste dagen zijn nu uitdagend. We hebben erg weinig tijd omdat ze wekelijks meerdere therapieën volgt en te maken heeft met complexe medische problemen.

We wonen in een buitenwijk van Sydney, en met zoveel therapieën en afspraken breng ik een groot deel van de dag door in de auto om onze kleine van A naar B (en vaak C, D, E en F) te rijden. Gelukkig hebben we ondersteunende familieleden en vrienden die van tijd tot tijd helpen mijn oudste mee te nemen naar haar vele activiteiten.

Nieuwe dromen en nieuwe plannen

De eerste

De eerste Ja-dag van mijn oudste dochter in een themapark in Sydney.
Tatjana Leonov

Hoewel onze oorspronkelijke dromen in duigen zijn gevallen – de meeste mensen met het Angelman-syndroom hebben levenslange zorg nodig en zijn niet in staat om dingen te doen zoals kamperen met vrienden, een baan vinden of een partner vinden – hebben we elkaar nieuwe dromen laten dromen en zijn we blijven streven naar de dingen die we als gezin voor ogen hadden.

We slagen er nog steeds in om samen te reizen en dezelfde plaatsen te bezoeken als vóór “D-Day” – een term die in de gehandicaptengemeenschap wordt gebruikt voor Diagnosedag.

Het was erg vermoeiend: reizen met ons vieren vereist speciale uitrusting zoals een veiligheidsbed en ondersteunende stoelen. Ik ben er echter van overtuigd dat kinderen met liefde en steun elke situatie met doorzettingsvermogen en kracht kunnen overwinnen.

Terug in het hotel in Sydney leek suiker het magische ingrediënt te zijn. Terwijl ik door de lobby keek, kon ik niet anders dan de levendige, eclectische inrichting bewonderen – een schril contrast met onze gebruikelijke rustige, minimalistische omgeving thuis. Mijn dochter deed haar ogen groot, grijnsde opgewonden alsof ze bezeten was door een geest en rende terug naar de reep. Ik nam haar mee naar boven, naar onze kamer, waar een zelfgemaakte popcornmachine stond te wachten. Een uur later had ze mij ervan overtuigd dat de volgende dag een ‘ja-dag’ zou zijn..

Het antwoord op alles wat ze wilde zou ‘ja’ zijn – waarbij veiligheid voorop stond. Het werd uiteindelijk een dag met meer suiker dan ik voor mogelijk hield, met pretparkattracties en popcorn in bed terwijl ik een film keek. Ze praat nog steeds over die Ja-dag en ik weet dat we een bijzondere herinnering hebben gecreëerd.

Lees ook

Ik ben moeder van drie kinderen en ging op mijn eerste solo-vakantie in tien jaar – daarom was het zo bevrijdend

Herinneringen en vakantietradities creëren

Als reisjournalist heb ik soms de mogelijkheid om een ​​begeleider mee te nemen. Vroeger was dat meestal mijn man. De laatste tijd neem ik mijn oudste mee.

Onlangs, toen mijn oudste zes was, werd ik op een cruise gestuurd om er verslag van te doen. De hele reis duurde zes dagen, waarvan we er vier aan boord van het schip Celebrity Edge doorbrachten. Hoewel de reis veel langer duurde dan de eerdere vakanties van mijn dochter en ik samen, profiteerde het hele gezin ervan.

Terwijl wij weg waren, bracht mijn schoonmoeder de week door met mijn man en jongste dochter. Mijn oudste kan de nacht doorbrengen bij haar grootouders, maar bij mijn jongste is het veel te stressvol – dus een vakantie bij haar grootmoeder was de perfecte oplossing.

De vreugde van de ‘maak geen wens’-tijd

Moeder en dochter brengen de dag door in de spa op het dek van de cruise.

Moeder en dochter brengen de dag door in de spa op het dek van de cruise.
Tatjana Leonov

Het beste deel van de cruise waren niet de shows, de speciale restaurants of de spa, maar eerder de mogelijkheid om “niets wil” tijd door te brengen met mijn oudste. Het concept van ‘Wilt Niets’-tijd ligt in de ongestructureerde vreugde van het samenzijn met het kind, zonder vooropgezette plannen of verplichtingen. Ons gezin ontving levensveranderend nieuws en te midden van alle chaos hebben we iets bijzonders gecreëerd.

Wij zullen deze dierbare vakantietraditie zeker voortzetten. Maar we breiden het ook uit. Mijn man en de oudste gaan binnenkort kamperen – alleen met zijn tweeën en in de vrije natuur. Hij neemt de kleine ook mee naar een boerderij, omdat hij weet hoeveel vreugde het zal brengen.

Lees ook

Ik ben vier jaar geleden naar Perth verhuisd: dit zijn drie fouten die veel toeristen in Australië maken

In de tussentijd ben ik op zoek naar hotels met binnenzwembaden voor mijn aankomende vakantie volgend jaar.

Visited 1 times, 1 visit(s) today